4月17日世界血友病日。血友病是一种罕见病，2017年世界血友病联盟公布的全球已注册血友病患者数量为196700人，我国目前已注册登记的血友病患者不到2万人，考虑漏诊和未注册等情况，我国血友病患者实际人数估计超过8万名。其中血友病B患者约10000人，目前登记在册不到2000人。

中国医学科学院血液学研究所血液病医院血栓止血诊疗中心主任暨中国血友病协作组组长杨仁池主任指出，目前在血友病管理中要重点解决的是支付多样化问题和提高患者依从性问题。

血友病是由于体内缺乏凝血因子而造成的遗传性凝血障碍性疾病，包括甲型血友病和乙型血友病。杨仁池主任介绍说，血友病患者以自发性或创伤相关的出血为特征，出血部位主要在关节、软组织和肌肉，严重时会导致残疾甚至死亡。

多样化支付提升血友病治疗药物可获得性

杨仁池主任谈到：“血友病患者需要长期使用凝血因子止血和预防出血。过去数年来，我国在血友病疾病管理上的巨大进步体现在医保政策方面。2017年以后，国家医保允许直接将儿童预防性治疗用于医保支付范围，这是一个非常大的进步。儿童能够减少关节和肌肉出血，维持与正常人一样的生活，可以走向社会工作。”

同时，杨仁池主任表示：“从国家政策的出台到各省份实际执行过程中，要受到不同省份不同医保预算的影响。在中国如何探索多方支付的其他新途径就显得非常重要，要争取让乙型血友病患者与甲型患者一样，获得同等的充分治疗。”

杨仁池主任介绍说，10年前中华慈善总会积极开展血友病患者援助项目，从2016年开始，中国初级卫生保健基金会也积极加入到血友病慈善事业中来。在天津，目前已经做到了基金会、企业、社会各界携手努力，共同分担。天津市约有40多位乙型血友病患者由于医保报销比例比较低，家庭经济压力比较大。天津市慈善协会发起的“天津市乙型血友病患者援助项目”，旨在对符合医学条件的乙型血友病患者资助部分重组人凝血因子Ⅸ药物治疗费用，从而帮助更多的乙型血友病患者和其家庭减轻经济负担，使患者得到规范治疗，提高患者生活质量。

如忽略了定期随访，其实是患者一个很大的损失

规范的治疗能有效降低血友病患者的出血频率和致残比率。如果在出血发生之前，能够定期补充凝血因子，使其在血液里保持一定浓度，患者就能够像正常人一样生活。尤其是儿童患者，良好的预防治疗可极大减少出血次数，避免因出血而造成的关节损害。长期系统的预防治疗，甚至能实现零出血的目标，大大提高患者生活质量。

“实际上，血友病治疗用药方案应该保持动态调整，患者用药的剂量要结合患者的药代动力学特点、运动状态、整体健康状况进行综合评定。”杨仁池主任说，“不管是血友病成年人，还是儿童血友病患者，不能仅是用药、拿药，一定要定期到血友病中心随访。医生需要定期对血友病患者进行关节评估，判断是否调整药剂量以便更好保护关节，给予患者个体化的实时监控是提供最佳治疗的前提。”杨仁池强调指出：“如果忽略了定期随访，对于患者来说，其实是一个很大的损失。”(寇晓雯)


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